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寻找光明
中国眼癌患儿费城救眼记 上篇
     2014-06-04 作者:袁伯乐 唐丹羽 来源:海华都市网 打印 分享
摘要:从2013年起,费城来了一群在国内被确诊患有视网膜母细胞瘤的幼儿。他们的家长们顶着常人无法想象的压力赴美就诊。被他们的恒心感动,大洋两岸的华人将爱心传递,为患儿带来一丝光明。



从2013年下半年起,费城市区悄然穿梭着一批来自中国大陆的家庭。他们此行的目的不为探亲,不为留学,更不为移民。他们中的大多数均由一位母亲带着一位2岁至4岁大的孩童。对于初至费城的他们,最初的行走范围便是往返于住所与威尔斯眼科医院(Wills Eye Hospital)或Jefferson医院间。年幼的孩子们都已在中国被确诊为视网膜母细胞瘤(retinoblastoma),俗称眼癌。父母们在国内尝尽一切治疗方案,有的孩子甚至已经被迫摘掉了患癌的眼睛,但是还是不能完全祛除癌症。就在这些家庭深陷泥沼,前路迢迢,一片迷茫之时,陌生病友间通过不断的交流,终于在大洋此岸的费城找到了一线光明。


1.
“妈妈,你是不是要带迪迪去美国化疗啊!”出国前,两岁半的迪迪怯怯的问着妈妈。很难想象两岁的孩子就知道化疗;更难想象的是,在确诊为眼癌的短短几个月内,迪迪已接受了三次化疗。每一次的化疗对孩子都是一次残酷的考验。也是这些频繁的治疗,让这些冰冷的医学术语深深刻在年幼的孩童心里。在大多数的同龄孩子还享受着童年时光之时,小迪迪已能辨识医院的检查单:“妈妈,这是化疗的,这是测白细胞的。”
 
如今,迪迪一家到美国已经两个月了。这一天,他们正在费城的威尔斯眼科医院 (Wills Eye Hospital)14层的眼科门诊外等候着。他们与医生定了九点见面,但是一家人八点不到就进了候诊大厅。这是他们到美国以后的第四次检查,也是在这家医院的最后一次眼睛检查。由于迪迪右眼癌细胞生长位置的特殊性,威尔斯医院作出保守治疗方案——摘除右眼。这一次的复检也是确定手术后癌细胞的钙化情况。陪同他们的还有来自费城宾夕法尼亚大学的志愿者,帮助翻译医生与患儿家庭间的对话。
 
迪迪爸爸和志愿者正在一个巴掌大的小本子上琢磨接下来要问医生的问题。由于志愿者并非来自医学专业,许多生涩复杂的医疗专业词还需要靠谷歌搜索来一一核对。一旁的迪迪开心的玩着玩具小车与拼图,时不时钻进爸妈怀里撒娇,一旁几位候诊的美国老人饶有兴致地看着。
 
“我们都没有想到孩子会得这个病,”迪迪爸爸黄清华说。“一开始我们只是发现孩子的视力有点问题,总是磕磕碰碰的。然后用闪光灯照相的时候,别人眼里都有红光,而迪迪没有。”
 
迪迪的病让黄清华和妻子彭南燕措手不及。留着一点小胡子的黄清华长得敦实,在湖南邵阳经营着一家刚刚起步的电脑培训班。
 
“刚听说孩子得了眼癌的时候,我的眼泪‘哗’地一下就流下来了——我这么个汉子,听到这样的消息还是会流泪,”他说。
 
2.

(视网膜母细胞瘤最常见的症状之一就是如图中患儿右眼一样的白瞳。图片由威尔斯眼科医院提供)

 
视网膜母细胞瘤有白瞳和斜眼两种主要症状,通常在儿童出生六个月到两年内发病。根据医学界的不完全统计,每年全球7000至8000例视网膜母细胞瘤患儿中,中国患儿至少占了2000至3000例。虽然中国患儿在全世界占了如此大的比例,但是由于发病率低,视网膜母细胞瘤在中国还是被归为“罕见病”,还没有得到政府和医疗系统的足够重视。同时,由于患病的多是初生儿童,治疗此病的医生需要同时具有癌症和儿科两种治疗经验,而眼癌治疗经验最丰富的医生多数在北京、上海和广州三座城市的七家医院里,患儿家长多数已经习惯了跋涉千里去这些大城市治病。
 
医学界普遍认为,视网膜母细胞瘤是治愈率最高的癌症之一。据美国癌症协会的一项报告称,95-98%的患儿能够康复,超过90%的患者能够存活到成年之后。据患儿家长介绍,目前医生主要是使用化学药物治疗此病,但是一旦癌细胞发展到不能控制的地步,只能通过摘除眼球来手术清除癌细胞。对于初生儿和他们的家长来说,保住眼睛是治疗的重中之重。
 
来自辽宁省大连市的三岁男童豪豪的两只眼都患上了视网膜母细胞瘤,在出生九个月以后就因此在国内摘掉了左眼,但仅有的一只眼睛癌细胞还没有祛除。面对他的病例,医生们的口气都很严肃。
“你们家的孩子现在有视力是绝对不可能的,”一位医生这样告诉豪豪的母亲张威。“你的孩子没有希望了。”
 
张威访遍了北上广的所有眼癌专家。由于豪豪病情复杂,每一位医生给出的治疗方案都不一样。
 
“到了2013年,我们实在治不动了,”张威说。她说主治医生还无奈向他们推荐放射性治疗。由于豪豪已经有过一次放疗经验,张威坚决抛弃了这一方案(张威说,放疗期间,孩子被关入放疗室整整三天,做妈妈的她也是穿着厚厚的防护服陪了儿子三天。)
 
“还有没有希望?”张威问自己。“我当时想,没有就快刀斩乱麻吧,我受不了了,孩子也受不了了。”
 
这个时候,上海交通大学医学院附属新华医院的眼癌专家季迅达大夫告诉张威,在美国克里夫兰有一个世界眼肿瘤大会,可以帮忙把豪豪的病例送去给外国大夫们看一看。这一看就有了希望:来自费城威尔斯眼科医院的Carol L. Shields医生称她见过类似病例,说张威可以带豪豪到费城治病。
 
听了Shields医生的回信,张威决定带豪豪赴美治疗,而豪豪也得到了大连等地的慈善捐款和沈阳一家出国中介的免费帮助。带着沉甸甸的希望,张威带着孩子就这么来到了费城。
 
3.
在踏上美国领土的这一刻,豪豪妈妈才深刻的意识到,一切仅仅只是开始。
 
一位母亲带着一个癌症患儿飞跃太平洋,来到一个完全陌生的环境。没有亲人朋友的帮助,全英文环境下,连最基本的交通住宿都需要大费周折才能完成,更别提找到医院、并听懂医生的诊断了。
 
张威说,最初来美国治病的信息都是在患友们建立的社交网络里得知的。国内患儿虽然来自天南海北各个省市,但是由于治病的医院就这么几家,患儿家庭们沟通频繁。像张威这样出国看病的家长们都加入了一个手机微信群,这里不仅有已经在美国的患儿家庭,还有即将出国的。据张威介绍,这个群还有一个不成文的规定:直到孩子上了飞机,家长才能正式加入。在家长和孩子们因为治病而匆匆来美的情况下,这个微信群是唯一的信息来源。
 
到了费城以后,张威通过医院联系到了寄宿家庭(host family),暂时把住宿问题解决了。相较于租房和酒店,寄宿家庭的收费体制不同,价格也非常低。家长只需向第三方的基金会捐款,基金会就能帮忙联络到好心提供床位的寄宿家庭。然而,不是所有的患儿家庭都可以住进寄宿家庭,因为几乎所有加入寄宿家庭网络的都是只说英语的美国人,而匆匆来美的患儿家长们大多没有熟练使用英语对话的准备。张威是在费城十几家带孩子看眼癌家庭里唯一住在寄宿家庭里的。
 
全英文的环境不仅仅难到了家长,孩子也同样难适应。豪豪就曾对妈妈说:“你们谁再说英文,我就把谁捆起来!”


(带孩子来费城看眼癌的张威与三岁的儿子豪豪在寄宿家庭附近。
全英文的环境不仅仅难到了带孩子来费城看病的患儿家长,孩子也同样难适应。豪豪就曾对妈妈说:“你们谁再说英文,我就把谁捆起来!”现在的豪豪会说,"good morning," "thank you,"以及"I love you."  袁伯乐 摄
 
交通对初来费城的治病家庭来说也是一个大问题。张威在刚到费城不久以后,曾经带着豪豪在大学城附近的电车站望着穿梭的有轨电车(trolley)不知如何乘车,周围大部分都是无法沟通的美国人。着急的张威索性叫住了一个华人模样的女孩,问她:“你说中文吗?”
 
女孩给出了肯定的答复。后来张威知道,她叫小玉,是宾夕法尼亚大学的中国留学生。张威向小玉大致述说了豪豪的情况,两人互留电话,不久便分别了。
 
这一次的相遇不仅为豪豪之后的治疗解决了一个大难题,还为随后赴美的其他孩子开辟了一个新的道路。
 
4.
让我们先回到正在等候复查的迪迪一家。
 
在候诊室等着的迪迪一家终于等到了接诊时间。这之前,迪迪突然怕了,喊着要回家。妈妈对着他耳语两句,孩子脸上瞬间就展开灿烂的笑容。他一边在就诊室大步走来走去,一边像是唱着进行曲一样喊着:
“医生就要来给我取眼睛里的虫子了,我们把眼睛里的虫子取出来就好了!”
 
妈妈勉强地笑着。她相信,孩子还是不知道自己已经没有眼睛了的好。
 
没多久,六名医生就来到了就诊室。主治医生Shields 头戴检查仪沉着地指挥着助手,四名医生按着孩子的四肢,因为接下来的眼底检查要翻动孩子的眼,而医生不建议频繁使用麻药。也许是害怕被陌生人围着,也许是因为检查过程中的疼痛感,孩子害怕地大声哭喊着妈妈,四肢不停的挣扎着。迪迪妈妈彭南燕知道,这是治疗的必经阶段,再心疼孩子也不能要求停止治疗。检查过程中会有一段灭灯检查。昏暗的室内,彭南燕心痛的背过身,来到孩子爸爸身边,抬手遮着双眼,默默流着泪。
 
第一阶段复检告一段落的时候,彭南燕不停的对孩子说着:“我们把眼睛里的虫子取出来就好了!”孩子在妈妈怀里不停的抽泣到渐渐睡着。
 
待孩子熟睡,黄清华拿来了毯子给孩子盖上,彭南燕的情绪也渐渐平复。聊起迪迪,夫妻二人的眼里总能透出复杂的情绪:已经过去了这么多的坎,但今后的路都要在摸索中前行。
 
“我们可以算是摸着石头过河的,”彭南燕总是这么说着。“迪迪现在看到有眼睛的动物,总会说,我们不能吃动物的眼睛!”
 
第二阶段检查又要开始了,迪迪再一次被送到就诊台上,不可避免地再一次哭泣着。彭南燕依然重复着哄着孩子:“把虫子取出来就好了。”就是这一句天真的话,对孩子来说却最有效的安抚方式。在等待诊断结果的时间里,彭南燕便是一直抱着哄着迪迪,时而和丈夫说着话。黄清华的表情则一直很凝重,偶尔的叹气难掩内心的忐忑。这次诊断过后就能知道此次来美治疗的最终结果。
“紧张。”黄清华突然说道,简短的两字足以囊括所有。
 
Shields医生与助手、来自菲律宾的华侨史季平医生再次来到诊室。大家都站了起来。Shields医生说道:“治疗全部完成,手术成功。但是回国还需要再做三次的化疗。每四个月一次眼睛检查,等长大了可延长至半年一次。”史医生和志愿者连忙帮忙翻译着。
 
迪妈的情绪有些起伏,“一定要再做化疗吗?”医生说是的。
 
为了能根除癌细胞,孩子回国后,还需在国内的医院接受三次的化疗。这也是迪迪最怕的治疗。
 
“孩子的性格变了好多,“黄清华说。
 
父母在乎孩子的负面情绪仅是其中的一方面,更令父母不忍心的,便是化疗所带来的副作用。迪迪在国内已经接受的三次化疗并未缓解眼癌的病情,而这也是他们赴美的原因之一。如今回国还需再次接受化疗,父母的担心便在情理之中。
 
走出威尔斯眼科医院,户外阳光明媚,费城的天空在这个季节里特别的蓝。彭南燕抱着迪迪走在前头,黄清华推着平时载着迪迪的儿童车跟着。
 
“本来还打算在这再待一段,让迪迪在美国也多感受下;现在医生说还需要化疗,我们配完义眼就得尽快回国了,”黄清华说。

5.

(
威尔斯眼科医院的主治医生Carol L. Shields与助手、门诊主管Rachel Schwendeman和Kelly Wlodarczyk。 袁伯乐 摄)
 
为了本文,我们联系到了中国患儿们的主治医生Shields,并在威尔斯眼科医院进行了采访。
 
Shields医生每天要进行十几例手术。她最关心地就是如何能在保住孩子们眼睛的情况下祛除癌症。据她医生介绍,威尔斯眼科医院在1994年首先发明用化学减容术(chemoreduction)治疗视网膜母细胞瘤,两年后这种治疗手段便在全世界范围内得到普及,成为治疗此病的主要手段。在随后的应用及发展中,医生们发现有大约40%的病例不适用化学减容术,于是便开始使用其他方法治疗。其中就有目前在来费城的中国孩子身上使用的动脉化疗(intra-arterial chemotherapy)——医生会通过在患儿身上其他部位注射药物,让动脉将药物输送到眼底来杀灭癌细胞。
 
Shields医生称她大概治疗过20至30名中国儿童。有的像豪豪一样,已经摘除了一个眼睛,需要保住剩下得癌的眼睛,而Shields医生和她的同事们则成功地保住了全部患儿的眼睛。另一部分患儿只有单眼得癌,在他们之中,80%的保住了眼睛,只有大约20%情况危急的孩子不得不摘眼除癌。
 
在中国,类似的治疗手段也有一定成效,但并没有很多医院有条件使用。
 
Shields医生说,中国孩子来费城最主要的原因之一是中国大陆目前还没有放行目前治疗视网膜母细胞瘤效果最好的药物——Melphalan。除此之外,要想治疗视网膜母细胞瘤,只有全职研究此病的专家才能提供相应的研究兴趣和技术。Shields说美国目前大约有八名全职专家,为每年300例本土患儿和一部分国际患儿服务。她认为,以目前的中国每年上千例儿童发病的情况,大概需要30名全职眼癌专家才能照顾得来。
 
在没有足够治疗经验和资源的情况下,很多关心此病的中国医生开始主动与Shields医生联系。近两年,这种跨越大洋的医学交流逐渐频繁起来,很多中国医生也曾以访问学者的身份到威尔斯眼科医院接受两到三个月的训练,然后回国挽救孩子们的眼睛和生命。上文提到的上海季大夫就是其中之一。Shields医生说,除了季大夫之外,北京也有医生经常会通过邮件发病例过来讨论。
 
“所有这一切都始于一封电子邮件,“Shields医生说。”中国医生发邮件告诉我们:‘有患儿甲已经不得不摘除了一只眼睛,而肿瘤又在仅剩的眼睛里复发了。你们有任何治疗方法吗?’在回复的邮件里我会告诉他们,我有一到两个治疗方案,我们可以接诊。然后中国医生便会请求我们向患儿家庭发出邀请他们来美治疗的信件。“
 
确认接诊后,Shields医生的团队便会通过紧密合作让中国患儿能够无缝就诊。首先,手术协调员Kelly Wlodarczyk医生会在确认患儿来美的第一时间联系儿科检查和麻醉师,争取让所有单位在患儿到达美国后便准备就绪,为中国家庭们省去一般长达数月的预订医生的流程。然后,门诊主管Rachel Schwendeman医生担任Shields医生的左膀右臂,保证检查、手术和治疗全过程能够严格完成。Shields医生强调说,所有这些加班加点的服务都是免费为中国患儿提供的。“我们使用一种收费(one-fee)制度,“她说。
 
Shields医生也说,中国医生非常懂行,他们发来的资料包括接诊所需的眼底照片(RetCam image)和英文病历,为自己省去了很多时间。
 
“我们一般会让中国孩子在这里治疗四到六个月——对治疗视网膜母细胞瘤来说,这时间非常紧凑,“Shields医生说。”但是通过我们优秀团队的工作,一般情况下三个月我们就可以让患儿回国了。“
 
Shields医生说,回国后的患儿再来美国复诊的几率很小,不到5%。大部分孩子的肿瘤都能在这里得到控制,回国再检查一段时间便没有大碍。
 
6.

(
张威说,在美国除了治病,大部分时间还是要解决各种生活上的困难——别忘了患病的孩子们大部分都还是在咿呀学语的幼儿,家长要担心感冒、发烧、烫伤等各种突发情况。对于眼癌患儿来说,还有一个特殊问题就是他们所能看到的世界往往都有一些死角,孩子蹦蹦跳跳的时候,少不了磕磕碰碰。
应对这个情况,志愿者帮助豪豪找到了北美独特的一种解决方法,那就是佩戴专为眼疾儿童设计的护目镜。这种眼镜的镜面材料能帮助孩子扩展视角,在阳光下还能通过变色保护眼睛,镜身的软塑料质地也能保障孩子不受外伤。如果单独购买,这种眼睛需要200至300美元,但是好在有一家源自加拿大眼癌家庭的慈善组织——Specs for Little Heroes——为有需要的儿童免费提供。目前,很多中国患儿已经通过志愿者申请领取这种眼镜。)
 
回想起最初与中国家庭打交道的经历,Shields医生直笑。医院有电话翻译服务,但是在面对面交流中,医生和病人互递电话实在有些麻烦。后来有人提出了使用iPad上装的谷歌翻译软件来交流,竟然也管用了一段时间。
 
张威把语言不通的问题和车站认识的学生小玉讲了,小玉便开始志愿到医院陪豪豪做翻译。当时的小玉没有想到,如今的志愿者队伍竟然发展到了20人。他们中不仅有小玉在宾大的校友,还有杰佛逊大学和德雷塞尔大学(Drexel University)的留学生。有已经毕业留美,在各类医疗单位上班的留学生。志同道合的他们花着自己的闲散时间,来到医院陪着患儿家庭就医,甚至在生活上也为他们提供便利。
 
家长们无数次的提到,特别感谢志愿者们的帮助。作为在异国带儿求医的他们,碰到一群好心人的无私帮助,便是需要莫大的感恩。
 
小玉刚刚毕业,马上就要去别州工作。志愿者团队由宾大的另外两名同学接棒负责。如今队伍壮大后的志愿者团体有了更明确的工作流程和想法。如今的他们需要每周工作汇总,并且共享医院文件的翻译工作:包括新病人手册,病情简介,病历报告等等。他们希望家长甚至能在没有志愿者到场的情况下,能心安的填写完各类检查单。除了到场翻译之外,他们还同时提供着与医院的电话邮件交流等帮助。
 
如今,志愿者们和眼癌患儿家庭已经建立起了一种他乡之亲一般的关系。上周的宾大毕业典礼上,张威、豪豪以及一众患儿家庭也受邀来为志愿者“送行“。
 
“即便大家身在异国他乡也不要害怕;有什么需求大胆讲出来,一定会有人帮助你们的,你们也并不孤单,”小玉说。(未完待续)
 
注:文中出现的费城志愿者们坚持使用化名,我们尊重他们的选择,请读者谅解。

豪豪、迪迪以及其它九个眼癌患儿在费城得到了各种各样好心人的帮助,同时,他们的爸爸妈妈也带着常人无法想象的恒心在经受着磨练。欢迎点击阅读《中国眼癌患儿费城救眼记—下篇》.

 
 

视网膜母细胞瘤中国眼癌患儿费城医疗
(责任编辑:海华都市网)


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